Het goede doel
Het goede doel – Het Hartekind
Persoonlijk verhaal & foto van Freek Ravesloot samen met Florian voordat hij werd geopereerd.
Tijdens de zwangerschap kregen wij bij de 13 wekenecho te horen dat onze (inmiddels 8 maanden oude) zoon Florian een hartafwijking heeft. In welke vorm was toentertijd nog niet duidelijk en daarom moesten wij regelmatig in het Radboud UMC voor controle. De controles waren er om de ontwikkeling van Florian in de gaten te houden, maar ook om een juiste diagnose te kunnen stellen. Deze onderzoeken zijn van essentieel belang om een behandelplan op te kunnen stellen voor na de geboorte. Wij werden als ouders voor de onmogelijke keuze gesteld om de “beste” keuze te maken over zijn leven en de kwaliteit van leven voor hem en ons gezin.
Na de geboorte werd al snel duidelijk dat Florian meerdere afwijkingen aan het hart heeft: bicuspide aortaklep (2 kleppen i.p.v. 3), weefsel voor de ingang van de aorta en een coarctatio aortae (vernauwing van de lichaamsslagader). Aan dat laatste moest hij binnen zijn eerste levensweek met spoed geopereerd worden in het Erasmus MC in Rotterdam. Inmiddels is Florian baby zoals alle kindjes van zijn leeftijd, maar hij zal zijn leven lang onder controle moeten blijven om de ontwikkelingen rondom zijn hart in te gaten te houden. Bij elk bezoek aan het ziekenhuis krijgt Florian een bedel; een “Tikkie” dat hij aan zijn Tikkiering kan hangen. Deze Tikkiering kan hem op latere leeftijd helpen te begrijpen en te vertellen wat hij vanaf zijn geboorte allemaal heeft meegemaakt. De Tikkiering is een van de vele goede initiatieven van Stichting Hartekind.
Wij hebben het geluk dat onze Florian een afwijking heeft waar al vele onderzoeken naar gedaan zijn. Hij is goed geholpen en hem staat een normaal leven te wachten. Desalniettemin zijn er nog veel onderzoeken nodig om ook andere “hartekinderen” te helpen. Het hoofddoel van stichting Hartekind is het financieren van levensbelangrijk onderzoek. Nog geen 50 jaar geleden overleden bijna alle kinderen met een hartafwijking. Inmiddels wordt meer dan 90% van hen volwassen dankzij de sterk verbeterde behandelmogelijkheden. Toch is er nog heel veel werk te verzetten voordat alle hartekindjes een normaal en gezond leven kunnen leiden.
.
Over Stichting Hartekind
Stichting Hartekind zet zich met hart en ziel in om de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Maar liefst 1 op de 100 baby’s wordt geboren met een hartafwijking en de impact op een kind en een gezin is enorm. Ongeveer tweederde van deze hartekinderen moet vlak na de geboorte al een ingrijpende, levensreddende operatie ondergaan. Soms zelfs meer dan één keer. De meeste hartekinderen krijgen vervolgens hun leven lang te maken met obstakels. Bovendien hebben zij vaak een kortere levensverwachting en beperkingen door hartfalen, hartritmestoornissen en/of opgelopen hersenschade. Iedere 48 uur overlijdt er een hartekind. Dat maakt een hartafwijking doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Hartekind financiert levensbelangrijk onderzoek en geeft voorlichting aan ouders. Zo komt een wereld waarin hartekinderen onbezorgd kind kunnen zijn, steeds dichterbij. www.hartekind.nl.
